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Encore un long moment passé, mais rien de bien neuf, les dispositifs médicaux se mettent en place, je porte aujourd'hui une tenue compressive faite sur mesure qui m'aide à tenir mes articulations en place, éviter les mauvais mouvements et calme une partie de mes douleurs.

Pour autant je n'en ai pas fini des examens médicaux, si mes poumons vont bien mon coeur lui présente des signes du syndrome, rien de grave à l'heure actuelle, juste 2 valves qui fuient, mais à terme ça pourrait devenir un réel soucis, vu que ça pourrait engendrer des problèmes cardiaques plus grave, du coup j'ai droit à un scan coronarien histoire de vérifier qu'il n'y a que ce petit problème là.

Quand à ma thyroide et bien même si l'augmentation du traitement aide, le soucis n'est toujours pas sous contrôle, donc et bien je ne sais pas ce qu'il va advenir de ce côté là.

Par contre une bonne nouvelle pour conclure sur quelque chose de moins "dramatique" il est prévu …
Articles récents

Bientôt la fin d'une errance médicale ?

Il y a un moment que je n'ai pas fait d'article, à ma décharge entre un déménagement en début d'année dans un quartier où le calme est une notion dont on a entendu vaguement parler ajouté à un voisin schizophrène qui nous a tapé 2 crises, une énorme difficulté du coup pour moi de recharger mes batteries je n'en avais pas vraiment l'envie et le temps.

De bonnes choses se sont passée depuis la dernière fois que j'ai fait un article déjà j'ai rencontré une femme qui bizarrement me ressemble beaucoup sur un plan médical et qui au cours de la conversation qu'on a eue m'a clairement indiqué que nombre de petits soucis que j'ai du point de vue santé sont intégrés dans une pathologie plus vaste, mais nettement moins connue et répandue qui s'appelle Ehlers danlos, du coup cette personne m'a donné le numéro d'une professeur spécialiste de cette maladie qui est a Paris (comme toujours) et qui elle reçoit ses patients sans papier du m…

Erreur de diagnostique ? Nouvelles recherches ?

Ça fait un sacré bout de temps que je n'ai pas fait de billet la faute à plein de choses, mais surtout à ma santé qui s'est beaucoup dégradée depuis un an.
En effet, à cette époque ma thyroïde a fait des siennes engendrant notamment une prise de poids, mon médecin n'a pas jugé nécessaire de me faire suivre pour celle-ci, et comme je réagis très mal aux antidépresseurs (choc sérotoninergique ou mode zombie), je refuse d'en prendre, or il s'avère qu'à peu près au même moment, des douleurs dans les hanches ont commencé à devenir de plus en plus fréquente et fortes au point qu'aujourd'hui je ne peux presque plus me déplacer. Lorsque j'en parle à mon médecin vu que radio et écho sont négatifs et qu'il n'accepte pas mon refus des antidépresseurs, celui-ci a eu la délicatesse de me répondre qu'il ne pouvait rien pour moi et que je devais faire avec et prendre des antidouleurs.
N'acceptant pas cet état de fait en un an, je me retrouve, de p…

Quand l'aide qu'on nous a promise n'est pas venue

Il y a un bail que je n'ai pas écrit et pour cause j'ai dû me faire hospitaliser une semaine en centre de la douleur pour ma fibromyalgie, au final je n'y aurais fait que 24 heures. Les raisons ?
Et bien entre ce qu'on m'a dit lors des rendez-vous préliminaires et la réalité lors de l'hospitalisation il y a un monde de différence.
On m'avait promis de la rééducation à l'effort, à la place, j'ai eu droit à des cours, oui oui, littéralement des cours sur comment fonctionne ma maladie et comment la gérer. Bien entendu rien de pratique.
Résultat, hormis une marche forcée à la limite de la marche nordique et absolument rien pour géré l'après-effort, en général je gère mes après efforts par un bain, ou un moment allongée, je n'ai rien eu de tout ça et bien évidement le médecin ne m'a rien prescrit en cas de crise de douleur, je vous passe le lit tellement inconfortable que mon compagnon m'a assuré que le sol était plus confortable, j'a…

Des nouvelles...

Il y a longtemps que je n'ai pas écrit, non pas par manque d'envie, mais simplement parce que certaines choses ne sont pas à raconter sur le Net.

Depuis le dernier billet, il s'est passé pas mal de choses, j'ai enfin eu droit à une reconnaissance d'handicap en rapport avec la fibromyalgie, ensuite j'ai eu les contacts avec le centre de la douleur Laennec et il s'avère que je me fais hospitaliser une semaine fin avril. Je ne vous raconte pas ma joie, d'un côté, je sais que ça va m'aider, mais d'un autre, les hôpitaux et moi...

Malheureusement pour moi, le stress de cette hospitalisation aidant, je me retrouve avec une crise d'une maladie rare diagnostique il y a 6 ans et qui ne se traite qu'à l'aide d'un médicament qui est classé comme corticostéroïde et comme toutes les bonnes choses en entrainent d'autres j'ai droit à ma thyroïde qui se fait détruire par mon système immunitaire depuis, au moins, l'âge de mes 16 ans q…

Petit billet d'humeur

Je n'écrirais certainement pas un article par jour ou par semaine, j'écrirais quand je le sentirais.

Aujourd'hui est un de c'est jour ou j'ai envie de le faire, pourquoi sans doute par ce que le fait d'apprendre le mariage de ma demi-soeur (plus jeune que moi), avec qui je pensais bien m'entendre, via facebook a été un choc de plus, je savais ne pas beaucoup compter pour ma famille, pas assez docile, trop indépendante, trop de caractère ou que sais je.

La vérité est qu'avec l'enfance que j'ai eue, c'est-à-dire une enfance maltraitée, abusée, bafouée et même niée, je n'avais pas  36 milles solutions, soit je prenais du caractère et essayais de m'en sortir soit je me laissais couler (ce qui a failli arriver, mais j'en parlerais une autre fois), évidemment m'a chère famille préfère l'oublier et dire que je suis "un suppo de Satan" pour reprendre les termes de ma belle-mère adorée.

Bref pour en revenir …

Bienvenue sur le blog d'une fibromyalgique

Tout d'abord, je vous souhaite la bienvenue.

Je me doute que vous n'êtes pas ici par hasard sauf si je me trompe, dans ce cas Google fait plus que ce à quoi je ne m'attendais pour promouvoir les blogs qu'il héberge.
Avant d'entendre hurler à ce sujet, si j'ai choisi Google c'est tout simplement, car je n'ai ni les moyens ni l'envie de chercher un hébergeur de blog et que question pratique ce que fait Google me convient.
Mon blog ne risque très certainement pas de vous raconter combien les pâquerettes sont jolies et combien j'aime trop le dernier clip de truc muche ou la tenue de machin ou bidule.

Si j'ai choisi de faire ce blog, c'est avant tout pour pouvoir m'exprimer sur un sujet encore mal connu trop stigmatisant et stigmatisé. Je veux parler de la maladie et surtout de la fibromyalgie cette maladie qu'on appel maladie du faignant ou du malade imaginaire.
Sachez que non seulement c'est faux, mais qu'en pl…