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Articles

Affichage des articles du 2017

Erreur de diagnostique ? Nouvelles recherches ?

Ça fait un sacré bout de temps que je n'ai pas fait de billet la faute à plein de choses, mais surtout à ma santé qui s'est beaucoup dégradée depuis un an. En effet, à cette époque ma thyroïde a fait des siennes engendrant notamment une prise de poids, mon médecin n'a pas jugé nécessaire de me faire suivre pour celle-ci, et comme je réagis très mal aux antidépresseurs (choc sérotoninergique ou mode zombie), je refuse d'en prendre, or il s'avère qu'à peu près au même moment, des douleurs dans les hanches ont commencé à devenir de plus en plus fréquente et fortes au point qu'aujourd'hui je ne peux presque plus me déplacer. Lorsque j'en parle à mon médecin vu que radio et écho sont négatifs et qu'il n'accepte pas mon refus des antidépresseurs, celui-ci a eu la délicatesse de me répondre qu'il ne pouvait rien pour moi et que je devais faire avec et prendre des antidouleurs. N'acceptant pas cet état de fait en un an, je me retrouve

Quand l'aide qu'on nous a promise n'est pas venue

Il y a un bail que je n'ai pas écrit et pour cause j'ai dû me faire hospitaliser une semaine en centre de la douleur pour ma fibromyalgie, au final je n'y aurais fait que 24 heures. Les raisons ? Et bien entre ce qu'on m'a dit lors des rendez-vous préliminaires et la réalité lors de l'hospitalisation il y a un monde de différence. On m'avait promis de la rééducation à l'effort, à la place, j'ai eu droit à des cours, oui oui, littéralement des cours sur comment fonctionne ma maladie et comment la gérer. Bien entendu rien de pratique. Résultat, hormis une marche forcée à la limite de la marche nordique et absolument rien pour géré l'après-effort, en général je gère mes après efforts par un bain, ou un moment allongée, je n'ai rien eu de tout ça et bien évidement le médecin ne m'a rien prescrit en cas de crise de douleur, je vous passe le lit tellement inconfortable que mon compagnon m'a assuré que le sol était plus confortable, j'

Des nouvelles...

Il y a longtemps que je n'ai pas écrit, non pas par manque d'envie, mais simplement parce que certaines choses ne sont pas à raconter sur le Net. Depuis le dernier billet, il s'est passé pas mal de choses, j'ai enfin eu droit à une reconnaissance d'handicap en rapport avec la fibromyalgie, ensuite j'ai eu les contacts avec le centre de la douleur Laennec et il s'avère que je me fais hospitaliser une semaine fin avril. Je ne vous raconte pas ma joie, d'un côté, je sais que ça va m'aider, mais d'un autre, les hôpitaux et moi... Malheureusement pour moi, le stress de cette hospitalisation aidant, je me retrouve avec une crise d'une maladie rare diagnostique il y a 6 ans et qui ne se traite qu'à l'aide d'un médicament qui est classé comme corticostéroïde et comme toutes les bonnes choses en entrainent d'autres j'ai droit à ma thyroïde qui se fait détruire par mon système immunitaire depuis, au moins, l'âge de mes 16 an