Il y a un moment que je n'ai pas fait d'article, à ma décharge entre un
déménagement en début d'année dans un quartier où le calme est une notion dont
on a entendu vaguement parler ajouté à un voisin schizophrène qui nous a tapé 2
crises, une énorme difficulté du coup pour moi de recharger mes batteries je
n'en avais pas vraiment l'envie et le temps.
De bonnes choses se sont passée depuis la dernière fois que j'ai fait un article déjà j'ai rencontré une femme qui bizarrement me ressemble beaucoup sur un plan médical et qui au cours de la conversation qu'on a eue m'a clairement indiqué que nombre de petits soucis que j'ai du point de vue santé sont intégrés dans une pathologie plus vaste, mais nettement moins connue et répandue qui s'appelle Ehlers danlos, du coup cette personne m'a donné le numéro d'une professeur spécialiste de cette maladie qui est a Paris (comme toujours) et qui elle reçoit ses patients sans papier du médecin généraliste.
170 coups de téléphone passés en 2 heures, mon cher et tendre a réussi a m'obtenir un rendez-vous avec elle, rendez-vous qui aura lieu le 10 aout.
Autant dire que je suis à la fois stressée et pressée, les raisons sont tout simplement que si c'est bien cette fameuse pathologie j'aurais enfin fini de me battre contre les médecins pour qu'on m'écoute et je saurais ce que j'ai, ce qui pour moi signifiera tourner la page de 16 ans de combat contre le corps médical. Sachant que j'en ai 32 ça fait, la moitié de ma vie consacrée a ce combat.
Et enfin pouvoir avoir le suivi qui convient en plus d'avoir enfin un nom a mettre sur ce que j'ai, même si je sais que ça voudra dire passer une ribambelle d'examens afin de voir quelles parties de mon organisme sont touchées parce que oui malheureusement cette pathologie est multi-systémique c'est-à-dire qu'elle touche différente partie de l'organisme.
Mais ce qui me stresse dans cette visite si on ne compte pas le fait que je déteste Paris, en même temps vu que je suis phobique des foules ça se comprend, c'est qu'elle me dise que ce n'est pas ça, ce qui voudrait dire que je continuerais d'errer en espérant qu'on finisse par trouver.
Ça peut ne pas paraitre grand-chose pour beaucoup, mais quand on a passé la moitié de sa vie à se battre pour être crue et écoutée, à tout faire pour que les médecins ne vous enferment pas en prétextant que vous êtes folle et à s'acharner à leur faire comprendre que votre souffrance est réelle que la douleur qui vous colle comme une seconde peau au quotidien elle est réelle, c'est difficile usant et démoralisant. Heureusement pour moi je suis bien trop bornée pour me laisser facilement mettre dans une boite et même si on m'a poser le diagnostic de fibromyalgie j'ai vu trop de choses ne correspondant pas à cette maladie que pour accepter de baisser les bras.
J'espère sincèrement que cette visite signifiera pour moi la fin de tout ça et que je pourrais enfin me consacrer à essayer de vivre quotidiennement correctement sans risque de me casser quelque chose parce que je suis trop fatiguée pour coordonner mes mouvements correctement, ou me déboiter quelque chose ou encore me cogner sans cesse pour les mêmes raisons, même si je sais pertinemment que je devrais continuer de surveiller certains de mes gestes, car mettre les mains dans le four pour attraper le plat qui vient de terminer de cuir risquera de m'arriver encore faute d'une sensibilité des extrémités correcte.
De bonnes choses se sont passée depuis la dernière fois que j'ai fait un article déjà j'ai rencontré une femme qui bizarrement me ressemble beaucoup sur un plan médical et qui au cours de la conversation qu'on a eue m'a clairement indiqué que nombre de petits soucis que j'ai du point de vue santé sont intégrés dans une pathologie plus vaste, mais nettement moins connue et répandue qui s'appelle Ehlers danlos, du coup cette personne m'a donné le numéro d'une professeur spécialiste de cette maladie qui est a Paris (comme toujours) et qui elle reçoit ses patients sans papier du médecin généraliste.
170 coups de téléphone passés en 2 heures, mon cher et tendre a réussi a m'obtenir un rendez-vous avec elle, rendez-vous qui aura lieu le 10 aout.
Autant dire que je suis à la fois stressée et pressée, les raisons sont tout simplement que si c'est bien cette fameuse pathologie j'aurais enfin fini de me battre contre les médecins pour qu'on m'écoute et je saurais ce que j'ai, ce qui pour moi signifiera tourner la page de 16 ans de combat contre le corps médical. Sachant que j'en ai 32 ça fait, la moitié de ma vie consacrée a ce combat.
Et enfin pouvoir avoir le suivi qui convient en plus d'avoir enfin un nom a mettre sur ce que j'ai, même si je sais que ça voudra dire passer une ribambelle d'examens afin de voir quelles parties de mon organisme sont touchées parce que oui malheureusement cette pathologie est multi-systémique c'est-à-dire qu'elle touche différente partie de l'organisme.
Mais ce qui me stresse dans cette visite si on ne compte pas le fait que je déteste Paris, en même temps vu que je suis phobique des foules ça se comprend, c'est qu'elle me dise que ce n'est pas ça, ce qui voudrait dire que je continuerais d'errer en espérant qu'on finisse par trouver.
Ça peut ne pas paraitre grand-chose pour beaucoup, mais quand on a passé la moitié de sa vie à se battre pour être crue et écoutée, à tout faire pour que les médecins ne vous enferment pas en prétextant que vous êtes folle et à s'acharner à leur faire comprendre que votre souffrance est réelle que la douleur qui vous colle comme une seconde peau au quotidien elle est réelle, c'est difficile usant et démoralisant. Heureusement pour moi je suis bien trop bornée pour me laisser facilement mettre dans une boite et même si on m'a poser le diagnostic de fibromyalgie j'ai vu trop de choses ne correspondant pas à cette maladie que pour accepter de baisser les bras.
J'espère sincèrement que cette visite signifiera pour moi la fin de tout ça et que je pourrais enfin me consacrer à essayer de vivre quotidiennement correctement sans risque de me casser quelque chose parce que je suis trop fatiguée pour coordonner mes mouvements correctement, ou me déboiter quelque chose ou encore me cogner sans cesse pour les mêmes raisons, même si je sais pertinemment que je devrais continuer de surveiller certains de mes gestes, car mettre les mains dans le four pour attraper le plat qui vient de terminer de cuir risquera de m'arriver encore faute d'une sensibilité des extrémités correcte.
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