20 ans d'errance médicale en voilà un chiffre à donner le tournis, mais au final c'est quoi ?
Sous ce nom barbare se cache une maladie génétique qui a 50 % de chance d'être transmise d'un parent à son enfant et qui atteint le tissu conjonctif par un collagène de moindre qualité ou en trop petite quantité.
Avant que vous ne vous posiez la question le tissu conjonctif c'est 80 % de votre corps donc si vous avez bien suivi le SED touche 80 % de celui-ci.
Pourquoi j'en parle et bien parce que têtue comme je suis, il faut l'être pour tenir tête à tous les médecins que vous croisez et qui vous prennent pour une dingue, quand je me suis rendue compte que je ne collait pas à la fibromyalgie qui est malheureusement la case fourre tout, pour ceux de qui on ne sait pas quoi faire, j'ai continué à chercher un praticien qui m'écouterais.
Pour la faire simple c'est une personne atteinte qui m'y a dirigé et après rencontre avec ce professeur j'ai eu l'heureuse nouvelle d'apprendre que j'étais atteinte d'une des formes du SED qui est l'hyperlaxe.
Et la j'entends les réflexions parce qu'en plus y a plusieurs formes ! Ben oui sinon ce n'est pas drôle, il y a donc la forme hyperlaxe qui est la plus commune et invalidante, car les personnes atteintes ont l'immense bonheur de se déboiter les articulations d'un rien et plus de souffrir d'un gros soucis d'équilibre et de proprioception.
La proprioception c'est la perception du corps par le cerveau.
Du coup ben en plus d'être une espèce de pantin désarticulé, je ne tiens pas correctement debout et mon cerveau perçoit mal mon corps, coucou les mains nues dans le four à 200° en regardant comme s'il était dingue mon compagnon se ruer sur moi pour m'enlever le plat des mains et soigner les dites mains.
En résulte pour moi énormément de fatigue et des douleurs que la majorité des gens ne tolèreraient pas 1 heure.
Une autre forme de SED est la cardiaque, celle là se traduit par une fragilité cardiaque, on l'aurait pas deviné, et des prédispositions aux anévrismes.
Vu que je suis une chanceuse hors norme on soupçonne qu'il y a également cette forme du SED dans ma famille du coup me voilà partie pour des examens afin de savoir si oui ou non j'ai cette forme.
Il y a aussi la forme dite classique qui se manifeste apparement par énormément de symptome cutané.
Bon ce ne sont pas les seules formes mais les autres sont soit très rares soit trop précise pour vous les détailler moi même ne parvenant pas à tout comprendre.
Si d'autres lectures sur le sujet vous intéresse voilà quelques liens :
Site du professeur Hamonet
afsed
gersed
Sous ce nom barbare se cache une maladie génétique qui a 50 % de chance d'être transmise d'un parent à son enfant et qui atteint le tissu conjonctif par un collagène de moindre qualité ou en trop petite quantité.
Avant que vous ne vous posiez la question le tissu conjonctif c'est 80 % de votre corps donc si vous avez bien suivi le SED touche 80 % de celui-ci.
Pourquoi j'en parle et bien parce que têtue comme je suis, il faut l'être pour tenir tête à tous les médecins que vous croisez et qui vous prennent pour une dingue, quand je me suis rendue compte que je ne collait pas à la fibromyalgie qui est malheureusement la case fourre tout, pour ceux de qui on ne sait pas quoi faire, j'ai continué à chercher un praticien qui m'écouterais.
Pour la faire simple c'est une personne atteinte qui m'y a dirigé et après rencontre avec ce professeur j'ai eu l'heureuse nouvelle d'apprendre que j'étais atteinte d'une des formes du SED qui est l'hyperlaxe.
Et la j'entends les réflexions parce qu'en plus y a plusieurs formes ! Ben oui sinon ce n'est pas drôle, il y a donc la forme hyperlaxe qui est la plus commune et invalidante, car les personnes atteintes ont l'immense bonheur de se déboiter les articulations d'un rien et plus de souffrir d'un gros soucis d'équilibre et de proprioception.
La proprioception c'est la perception du corps par le cerveau.
Du coup ben en plus d'être une espèce de pantin désarticulé, je ne tiens pas correctement debout et mon cerveau perçoit mal mon corps, coucou les mains nues dans le four à 200° en regardant comme s'il était dingue mon compagnon se ruer sur moi pour m'enlever le plat des mains et soigner les dites mains.
En résulte pour moi énormément de fatigue et des douleurs que la majorité des gens ne tolèreraient pas 1 heure.
Une autre forme de SED est la cardiaque, celle là se traduit par une fragilité cardiaque, on l'aurait pas deviné, et des prédispositions aux anévrismes.
Vu que je suis une chanceuse hors norme on soupçonne qu'il y a également cette forme du SED dans ma famille du coup me voilà partie pour des examens afin de savoir si oui ou non j'ai cette forme.
Il y a aussi la forme dite classique qui se manifeste apparement par énormément de symptome cutané.
Bon ce ne sont pas les seules formes mais les autres sont soit très rares soit trop précise pour vous les détailler moi même ne parvenant pas à tout comprendre.
Si d'autres lectures sur le sujet vous intéresse voilà quelques liens :
Site du professeur Hamonet
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